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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

数字普惠，让数字文明人人共享******

　　【乌镇实践】

　　光明日报见习记者 刘习

　　世界互联网大会乌镇峰会“长三角一体化数字文明共建研讨会”11月9日在乌镇互联网国际会展中心举行。与会嘉宾、专家学者及代表企业负责人聚焦长三角一体化发展、共话数字文明，多位专家针对数字普惠议题建言献策。

　　浙江省委常委、常务副省长徐文光表示，紧扣“一体化”和“高质量”两个关键词，长三角地区正合力打造民生一体化应用场景。目前，长三角“民生一卡通”已加载公共交通等21项服务功能；138项政务服务事项实现长三角一网通办；异地门诊直接结算已覆盖长三角41个城市。“共建共享、开放融合、互助共进、多跨协同”的“数字长三角”合作平台的打造，激发了长三角地区数字协同创新活力。

　　嘉兴位于长三角中心腹地，乘着长三角一体化发展的东风，以数字化统筹城乡发展。“去年，所有村集体年经常性收入都超过120万元，城乡收入比达到1.60:1。”浙江省嘉兴市委书记陈伟介绍，“在嘉兴，家庭千兆光网覆盖率达95%以上，数字基建为数字化改革和数字文明建设提供了底座支撑。同时，人才引进和智力成果的产出不仅让人民享受数字文明成果，也让更多人体验参与数字文明建设的成就感。”

　　“数字赋能长三角经济一体化发展有着现实的禀赋支撑，也有新的路径和突破。”浙江大学副校长、长三角一体化发展研究中心主任黄先海在主旨演讲中从产业发展建设的角度出发，提出打通消费互联网与产业互联网；打通中国市场与世界市场；打通数字创新与产业发展；打通实体经济与数字经济；打通区域数据指标，让数字普惠不同链条、不同行业、不同主体，在推进建设长三角数字经济一体化的同时，构筑网络空间命运共同体。

　　数字安全保障有力是全球数字发展的必由之路。中国工程院院士、国家数字交换系统工程技术研究中心主任邬江兴从技术的角度出发，提出以内生安全赋能数字基础设施网络弹性。他介绍道：“目前已经开发的20多类40多种产品，基本满足现有数字基础设施的升级改造问题。构建于南京紫金山实验室的网络内生安全实验场向全球开放，为各主体以数字赋能发展提供了安全环境。”

　　浙江清华长三角研究院智库中心主任李继春从中国传统哲学的思维视角阐释数字文明，提出自然之力应当是数字文明发展的遵循，技术向善是以数字化改革推动数字文明建设进程中的重要伦理遵循，要在建设数字文明的进程中尊重人、发展人。

　　数字文明建设的普惠和关怀不仅成于理念，还体现在行业内的各项实践。“我国有许多残障人士，他们的数字生活值得关注，支付宝就把残障人士的使用作为技术开发强制标准。”蚂蚁集团党委副书记、首席合规官李臣在研讨会上如是说。

　　在数字化治理的同时提供数字化服务和关怀，是企业参与数字文明建设、让建设成果惠及更多人的生动体现。南京图灵人工智能研究院首席执行官李强介绍，在一次计算、数据安全、图像诊疗技术的支持下，图灵联合北京协和医院和南京妇幼保健院，针对33个国家级贫困县的妇产医院提供了远程诊疗系统，为贫困地区人民提供更美好的生活和医疗保障。科大讯飞则立足智能语音、计算机视觉上的技术优势，优化产业布局。据科大讯飞副总裁孙东平介绍：“科大讯飞教育为教师减少30%的备课时间，语文和英语作文的批改时间减少70%，学生更精准学、练，课后作业时间减少50%。”

　　上海社会科学院副院长、长三角与长江经济带研究中心常务副主任王振指出，技术迭代、使用场景丰富、操作方式简洁化，体现的是数字文明建设过程中的人文关怀。对此，嘉兴学院经济学院院长、嘉兴学院中国共同富裕研究院执行院长文雁兵表示认同，在他看来，以人民为中心的发展理念和马克思所提出的人的全面发展目标能够通过数字文明的新思想、新进程、新路径得以实现。

　　据悉，本次研讨会上，沪苏浙皖长三角联席办和上海青浦、上海松江、杭州、宁波、嘉兴、湖州、南京、苏州、合肥、芜湖等10个城市人民政府还共同倡议发起组建了“数字长三角共建联盟”，并发布《携手迈向长三角数字文明新未来——乌镇宣言》。会议同时采用网易瑶台元宇宙会议系统搭建了元宇宙虚拟会场，打破了空间限制，为参会人士提供了更真切的现场感受。

　　《光明日报》（ 2022年11月10日 12版）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）